La maladie d’Alzheimer est une maladie organique qui abîme progressivement les cellules du cerveau. Elle est due à la dégénérescence de neurones qui interviennent dans la mémoire, les fonctions cognitives et l’orientation spatiale. Elle constitue un défi majeur pour la société, tant les conséquences sont importantes pour les malades et leurs familles, sur le plan moral, physique et financier.
Aujourd’hui, la société entend beaucoup parler de la maladie d’Alzheimer par les médias, mais ne comprend pas toujours ces troubles du comportement qui viennent perturber inexorablement la vie sociale et familiale du malade. Beaucoup de personnes atteintes vivent à domicile et nécessitent un accompagnement spécifique. Il faut constamment stimuler la personne et faire en sorte qu’elle conserve ses capacités restantes le plus longtemps possible. Le sentiment de culpabilité des aidants familiaux est toujours important, car la nécessité de faire appel à une aide extérieure est d’autant plus difficile que l’aidant ne comprend plus son parent.
Des qualités humaines sont indispensables, mais des compétences professionnelles sont tout à fait aussi fondamentales. Une relation de confiance entre la famille et le professionnel est primordiale pour la prise en charge à domicile. Le répit des aidants est légitime, en organisant un accompagnement digne, ainsi que la mise en relation avec d’autres familles par le biais d’associations. La recherche avance, et les modes de prise en charge s’organisent : aide à domicile, accueil de jour, hébergements, colocation, etc. Touchant près d’un million de Français, la maladie d’Alzheimer fait peur. La qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques doit être un souci permanent.
Le médecin référent
C’est la première personne que vous devez contacter. La plupart des généralistes disposent de « pré-tests » afin de détecter des symptômes avant-coureurs de la maladie. Ainsi, votre médecin pourra, selon son analyse, vous orienter vers des spécialistes, en consultation mémoire.
Les professionnels intervenant à domicile
Si un service de soin infirmier ou d’aide à domicile intervient déjà chez votre proche, ces professionnels constituent des interlocuteurs privilégiés. Vous pouvez leur faire part de vos inquiétudes et de vos questionnements. Ils vous apporteront leur expertise et vous orienteront vers des services spécialisés comme les consultations mémoire.
La consultation mémoire
Dès les premières suspicions de maladie, médecins référents ou infirmiers libéraux pourront vous orienter vers ce service. Associé à un hôpital, il vous proposera le diagnostic neurologique le plus précis. Vous pouvez également aller consulter ce service sans prescription préalable ; un lien sera fait avec le médecin référent, suite à la consultation.
« Plus tôt le diagnostic sera fait, plus la prise en charge sera efficace et simple. » (Nicole Charpentier, directrice de Barr Héol, à Bréhan)
« Si vous avez des questions, n’hésitez pas à les noter dans un calepin pour ne pas les oublier. Avant la consultation, faites un bilan de votre situation, et des informations dont vous avez besoin. » (Régine Méhat, formatrice)
Comment ça se passe ?
Le patient et son proche s’entretiennent par deux fois avec le médecin (gériatre ou neurologue) et le neuropsychologue. Ces derniers confrontent leurs résultats et les restituent aux patients. Des examens complémentaires (scanners, IRM…) peuvent être nécessaires. D’autre part, des propositions de suivi à domicile sont discutées avec les familles.